Aim: To identify the highest-priority clinical research areas related to children with neurological impairment and medical complexity among clinicians and caregivers.
Method: A modified, three-stage Delphi study using online surveys and guided by a steering committee was completed. In round 1, clinicians and family caregivers suggested clinical topics and related questions that require research to support this subgroup of children. After refinement of the suggestions by the steering committee, participants contributed to 1 (family caregivers) or 2 (clinicians) subsequent rounds to develop a prioritized list.
Results: A diverse international expert panel consisting of 49 clinicians and 12 family caregivers provided 601 responses. Responses were distilled into 26 clinical topics comprising 126 related questions. The top clinical topics prioritized for research were irritability and pain, child mental health, disorders of tone, polypharmacy, sleep, aspiration, behavior, dysautonomia, and feeding intolerance. The clinician expert panel also prioritized 10 specific research questions.
Interpretation: Study findings support a research agenda for children with neurological impairment and medical complexity focused on addressing clinical questions, prioritized by an international group of clinicians and caregivers.
Objetivo: Identificar las áreas de investigación clínica prioritarias relacionadas con niños con enfermedades neurológicas. deterioro y complejidad médica entre médicos y cuidadores.
Método: Se completó un estudio Delphi modificado de tres etapas que utiliza encuestas en línea guiado por un comité directivo. En la ronda 1, los médicos y los cuidadores familiares sugirieron temas clínicos y preguntas relacionadas que requieren investigación para apoyar a este subgrupo de niños. Después del refinamiento de las sugerencias del comité directivo, los participantes contribuyeron a 1 (cuidadores familiares) o 2 (médicos) rondas posteriores para desarrollar una lista de prioridades
Resultados: Un panel de expertos internacionales diverso que consta de 49 médicos y 12 cuidadores familiares proporcionó 601 respuestas. Las respuestas se desglosaron en 26 temas clínicos que comprenden 126 pregunta relacionadas. Los principales temas clínicos priorizados para la investigación fueron irritabilidad y dolor, salud mental infantil, trastornos del tono, polifarmacia, sueño, aspiración, conducta, disautonomía e intolerancia alimentaria. El panel de expertos clínicos también dio prioridad a 10 preguntas de investigación específicas.
Interpretación: Los hallazgos del estudio apoyan una agenda de investigación para niños con enfermedades neurológicas, discapacidad y complejidad médica centrada en abordar cuestiones clínicas, priorizadas por un grupo internacional de médicos y cuidadores.
OBJETIVO: Identificar as áreas de pesquisa clínica de maior prioridade relacionadas a crianças com comprometimento neurológico e complexidade médica entre clínicos e cuidadores.
MÉTODO: Um estudo Delphi modificado em três estágios usando pesquisas online e guiado por uma comissão foi concluída. Na rodada 1, clínicos e cuidadores familiares sugeriram tópicos clínicos e questões relacionadas que requerem pesquisa para apoiar este subgrupo de crianças. Após o refinamento das sugestões do comitê gestor, os participantes contribuíram com 1 (cuidadores familiares) ou 2 (clínicos) rodadas subsequentes para desenvolver uma lista de prioridades.
RESULTADOS: Um painel internacional diversificado de especialistas composto por 49 clínicos e 12 cuidadores familiares forneceu 601 respostas. As respostas foram distribuídas em 26 tópicos clínicos, incluindo 126 perguntas relacionadas. Os principais tópicos clínicos priorizados para pesquisa foram irritabilidade e dor, saúde mental infantil, distúrbios do tônus, polifarmácia, sono, aspiração, comportamento, disautonomia e intolerância alimentar. O painel de especialistas clínicos também priorizou 10 questões de pesquisa específicas.
INTERPRETATION: Os resultados do estudo apoiam uma agenda de pesquisa para crianças com deficiência neurológica e complexidade médica com foco no tratamento de questões clínicas, priorizadas por um grupo internacional de médicos e cuidadores.
© 2021 The Authors. Developmental Medicine & Child Neurology published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Mac Keith Press.