Background: WHO drug-resistant TB (DR-TB) treatment recommendations now emphasize all-oral regimens, recommending against certain injectable agents and deprioritizing others due to inferior safety and efficacy. Despite increasing focus on patient-centered care, we are not aware of systematic attempts to qualitatively document patients' perspectives on injectable agents. This may inform implementation of WHO guidelines, emphasizing the importance of consultation with affected communities.
Methods: Testimonies were provided by TB survivors who experienced hearing loss from treatment with injectable agents. Testimonies were submitted in writing in response to minimal, standardized, open-ended prompts. Participants provided a signed consent form (with options to participate anonymously or as a named co-author), and later gave input into the overall shape and recommendations of the article.
Results: Fourteen TB survivors in 12 countries contributed testimonies. The following common themes emerged: lack of access to appropriate testing, information, treatment, or a collaborative treatment environment; the power of supportive care and social environments; stigma and isolation from TB treatment itself and resultant disability; and inaccessibility of cochlear implants.
Conclusions: Survivor testimonies indicate strong preferences for avoidance of injectable agents, supporting rapid implementation of revised WHO guidelines, as well as for quality and supportive care for both TB and disabilities.
Contexte: Les recommandations de l’OMS pour le traitement de la TB pharmacorésistante (DR-TB) mettent désormais l’accent sur les schémas thérapeutiques entièrement par voie orale, préconisant de ne pas utiliser certains agents injectables et de ne plus donner la priorité à d’autres en raison d’une innocuité et d’une efficacité inférieures. Malgré l’attention accrue portée aux soins centrés sur le patient, nous ne connaissons aucune étude systématique ayant cherché à documenter de manière qualitative le point de vue des patients sur les agents injectables. Ce travail pourrait guider la mise en place des directives de l’OMS, en mettant l’accent sur l’importance de consulter les communautés concernées.
Méthodes: Des personnes ayant survécu à une TB et ayant connu une perte d’audition due à un traitement par agents injectables ont apporté leurs témoignages. Les témoignages ont été soumis par écrit en réponse à des questions courtes, ouvertes et standardisées. Les participants ont signé un formulaire de consentement (avec possibilité de participer de manière anonyme ou en tant que coauteur nommé) et ont ensuite contribué au format général et aux recommandations de l’article.
Résultats: Quatorze personnes ayant survécu à une TB provenant de 12 pays ont apporté leur témoignage. Les thématiques suivantes ont été fréquemment mentionnées : manque d’accès aux tests, informations et traitements appropriés ou à un environnement thérapeutique collaboratif ; importance des soins de soutien et de l’environnement social ; stigmatisation et isolement dus au traitement antituberculeux et handicaps qui en résultent ; et inaccessibilité aux implants cochléaires.
Conclusions: Le témoignage des personnes ayant survécu à une TB indique qu’elles préfèrent nettement éviter les agents injectables, allant ainsi dans le sens d’une mise en place rapide des directives révisées de l’OMS, et qu’elles préfèrent des soins de qualité et de soutien pour la TB mais aussi pour les handicaps qui en résultent.
Keywords: DR-TB; deafness; hearing loss; ototoxicity.
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